Wereld Vitiligo Awareness Day: een interview met Minesh Siyani

Elk jaar, op 25 juni, is het Wereld Vitiligo Dag . Een dag om de aandacht te vestigen op het vergroten van de inspanning voor vitiligogezondheidszorg, onderwijs en bewustwording van het sociale stigma en de mentale uitdagingen waarmee mensen met vitiligo worden geconfronteerd.

Om Wereld Vitiligo Dag te eren en meer te begrijpen over de ervaring die iemand heeft gehad met vitiligo, interviewde ik Minesh Siyani voor deze blog. Je herkent hem misschien van enkele van mijn prachtige nieuwe beelden zoals hij zo vriendelijk was om voor mij model te staan. Minesh en ik praatten online, waar hij zich bij mij voegde vanuit het huis dat hij deelt met zijn vrouw en twee kinderen in Noordwest-Londen.

Vertel me over Minesh

Minesh is een geboren en getogen Londenaar met Gujarat-erfenis van de 1e generatie. Minesh werkt in de sector Learning & Development, hij is de L&D Lead voor het internationale reclamebureau Wieden + Kennedy , gericht op zowel de Londense als de Amsterdamse teams.

Naast deze rol biedt Minesh EDI-advies (Equity, Diversity and Inclusion) en training en managementtraining voor een breed scala van industrieën en sectoren, van technologie tot de academische wereld.

Hallo Minesh, om te beginnen, wat zijn 3 woorden die je zou gebruiken om jezelf te omschrijven?

Hoi! Oké, eh... creatief, leuk en bescheiden

En wat zijn je favoriete dingen om te doen?

Ik hou van Netflix en Prime TV-binges! Sci Fi, Super Heroes, Fantasy, het zijn mijn perfecte chill-outs voor de avond. Verder breng ik graag tijd door met mijn kinderen, mijn gezin.

Ik heb altijd van deze tv-genres gehouden. Mijn moeder keek naar Night Rider, Million Dollar Man, Wonder Woman, al die shows. Ze sprak toen nog geen Engels, dus kon ze niet allemaal verstaan, maar ze hield van ze. We keken elke paar weken naar deze shows met vers gemaakte chips. En nu zijn dit soort shows mijn troost.

Wat zijn je favoriete dingen om te dragen?

Ik hield ervan me modieus te voelen, me te kleden zoals ik me wilde voelen. Na kinderen verloor ik die drive een beetje en nu ben ik er weer in. Ik hou van winkelen in Amsterdam, verschillende dingen vinden, coole dingen vinden die bij mij en mijn leeftijd passen. Het draait nu allemaal om kleur en tye-dye-stukken voor mij.

Ik realiseerde me plotseling dat mijn garderobe erg stereotiep was geworden cis mannelijk, blauw, zwart en grijs en ik dacht: "Hoe is dit in godsnaam gebeurd!?" Dus nu voel ik me aangetrokken tot rood, geel, roze, groen. Kleur, dat is nu mijn grote ding.

Kunt u ons uitleggen wat vitiligo is?

Vitiligo is een auto-immuunziekte. Je pigmentatie wordt aangevallen door je immuunsysteem. Je begint je pigmentatie in stukjes te verliezen, dus krijg je deze witte vlekken. Toen ik opgroeide, was er niet zoveel onderzoek als nu, maar ik heb de beslissing genomen om het niet bij te houden, dat was ook niet nodig.

Toen ik opgroeide, was mijn huid erg donker, ik was een donkere Zuid-Indiase bruine kleur en nu is langzaamaan al mijn pigment verdwenen. En bij mij komt het niet meer terug.

Toen je me voor het laatst fotografeerde, had ik vlekken op mijn gezicht omdat ik was verbrand door de zon, dan eet mijn immuunsysteem dat pigment weg. Het kan worden versneld door stress, hoe meer gestrest ik ben, hoe sneller mijn pigment wordt aangevallen.

Toen ik op zoek was naar remedies, toen ik 19 was en dit voor het eerst begon, bezocht ik iedereen, homeopaten, alternatieve geneeswijzen en ze raadden me aan yoga te doen en alles wat mijn stressniveau zou verlagen, ze suggereerden dat het mijn pigment terug zou brengen.

Er zijn verhalen van mensen die dure therapieën hebben ondergaan en hun pigmentatie terugkregen. Ik heb doelbewust besloten om die route niet te volgen, omdat ik me realiseerde dat ik blij ben met waar ik ben op mijn reis.

Ook veranderde het hebben van kinderen mijn aanpak. Ik wil niet dat ze zien dat ik iets aan mezelf probeer op te lossen of te veranderen dat deel uitmaakt van mij sinds mijn 19e, dus nu al meer dan de helft van mijn leven. Ik wilde niet dat ze zouden zien dat ik iets nastreef dat tijd kost, geld kost en denken dat ik niet tevreden was met mezelf. Ik wil nooit dat ze het gevoel hebben dat ze een deel van wie ze zijn moeten repareren. Ze worden beïnvloed door genoeg krachten van buitenaf in deze wereld.

Vertel me over je reis met je vitiligo?

Ik was net begonnen aan mijn 2e jaar op de universiteit toen mijn vitiligo begon. Het was moeilijk, sommige erg donkere tijden, dan zou je de beste tijd van je leven moeten hebben, socializen enz.

Ik had mezelf gesneden bij het scheren, een klein sneetje in mijn nek en het genas maar had een heel klein wit vlekje achtergelaten, toen begon die witte vlek te groeien. Het viel erg op omdat ik een donkere huidskleur had. Toen merkte ik dat alle lichte schrammen of schrammen op mijn armen ook wit werden.

Ik herinner me dat ik naar mijn ouders ging tijdens een vakantie van Uni of zoiets, en ze waren zo geschokt toen ze me zagen. Familieleden, iedereen, de reactie was onmiddellijk "oh mijn god, wat is er gebeurd, wat is er mis met jou?" Tegen die tijd zouden mensen bij Uni meteen zeggen: "Wat is er met je gezicht gebeurd!?" Het is veel om omringd te zijn.

Ik had een vriendin op Uni die vitiligo had, ze had het vanaf de geboorte. Ik kan me voorstellen dat haar ervaring heel moeilijk zou zijn geweest, omdat ze school en middelbare school moest doorlopen. Al die jaren heb ik dat allemaal overgeslagen. Het was geruststellend om iemand te hebben om dingen mee te peilen, bronnen en onderzoek te delen, maar uiteindelijk hadden we twee verschillende reizen. We zijn twee verschillende mensen die toevallig allebei vitiligo hebben, maar onze relatie ermee zal anders zijn.

Ik had geluk, ik had een heel goede groep vrienden, ze waren er door geschokt, maar over het algemeen begrepen ze het gewoon.

Het ergste was naar de doktoren gaan, de huisarts op de universiteit en absoluut geen empathie krijgen. “Er is niets aan te doen, het is alleen je huid, het is prima. Er is geen remedie voor, je huid zal wit worden. Ik moest zo hard voor mezelf pleiten om een ​​verwijzing naar het homeopathisch centrum te krijgen, dat mijn vriendin had aanbevolen omdat hun behandelingen een tijdje voor haar werkten. En het werkte even, maar niet lang.

Het was moeilijk, mijn familie zou me vertellen dat niemand met me zou trouwen, ze moesten me snel uithuwelijken. Ik had vrienden, maar ik denk dat ze er uiteindelijk genoeg van kregen dat ik erover praatte, me er zorgen over maakte. Mensen snappen het pas als het hen overkomt. Een vriend zei me dat ik mezelf als een gehandicapte moest beschouwen en door moest gaan met het leven. Weet je, geen slechte mensen, gewoon jong en ongeschoold.

Het was een heel donkere tijd. Er gebeurde van alles, we gingen uit en ik werd geduwd, geschopt, bespuugd door mensen, mensen staarden me aan en nodigden me uit om bij wijze van grap in een groep te komen praten, het was duidelijk dat ik werd gebruikt als het mikpunt van een grap. Kinderen, tieners in treinen zouden dingen over mij zeggen. Het moeilijkste was dat als kleine kinderen me in een supermarkt of waar dan ook zagen, ik soms besefte dat ze angst op hun gezicht hadden. Dat was echt moeilijk.

Ik vond het nooit erg als een kind me erop zou wijzen. vanuit een plaats van onschuld, dat is gewoon nieuwsgierigheid.

Uiteindelijk dronk ik meer dan ik zou moeten, gewoon om mezelf te verdoven.

Maar ik had een heel goed ondersteuningssysteem, mijn vrienden, hoewel ze aanvankelijk hun schok uitten, reageerden ze gewoon en daarna waren ze echt empathisch. Ik paste in die groep, we waren met een behoorlijk grote groep. Ik zou mezelf af en toe isoleren, maar ze bleven me eruit trekken. Ik had hoogte- en dieptepunten, maar ik ging gewoon door.

Ik denk dat veerkracht voortkomt uit het feit dat ik heb gezien hoe hard mijn moeder heeft gewerkt, om allerlei redenen is mijn moeder consistent geweest ondanks veel uitdagingen en heel weinig steun. Ze is een grote inspiratiebron voor mij. Ze is een rolmodel. Ik kreeg veel negativiteit van mijn grootmoeder, vader en familieleden, maar mijn moeder zei nooit iets negatiefs, in plaats daarvan zei ze gewoon door te gaan en voorzichtig te zijn.

Ik heb aanbevolen diëten geprobeerd, bepaalde voedingsmiddelen vermeden en mijn moeder zou daar oplossingen voor bedenken, recepten en maaltijdideeën. Mijn beide ouders hebben dat gedaan, geëxperimenteerd met verschillende voedingsmiddelen om mij te ondersteunen.

Er zijn veel theorieën, een daarvan was dat alles wat zuur was vermeden moest worden, dus alles zoals tomaten, citrusvruchten, beperkte hoeveelheden yoghurt...

Mijn vrienden zouden ook voor me pleiten, ze zouden weten wat ik wel en niet kon eten.

Ik zou van alles proberen, op een gegeven moment probeerde ik camouflagemake-up. Ik ging op vakantie naar India en was me er echt van bewust dat ik mijn lapjes probeerde te bedekken. Ik was aan het oefenen. Ik had alle penselen, was het product aan het mixen om tonen te creëren, het was zo'n faff. Het viel toen veel meer op, grote vlekken op mijn gezicht.

Uiteindelijk kwam ik net op een punt waarop ik alle experimenten, benaderingen en ideeën wilde stoppen. Ik wilde niet meer van het geld van mij of mijn ouders verspillen. Niets had gewerkt en in feite was het pijnlijker om dat allemaal te doen dan gewoon mijn leven te leiden, ik stopte gewoon en accepteerde het gewoon.

Later ontdekte ik alle dingen die mijn vrienden deden om mij te beschermen. Als we rondliepen en mensen naar me staarden, wist ik niet dat mijn vrienden van tevoren hadden besloten terug te staren naar iedereen die ervoor koos om naar me te staren. Ze wilden niet dat ik wist dat ze dat ook deden, omdat ze niet wilden dat ik me zelfbewust zou voelen.

Toen ik een keer in een trein werd lastiggevallen, kwamen er drie verschillende mensen naar me toe om me te troosten. De 3 meest willekeurige mensen, een prediker die me een gebed aanbood, een Big Brother TV reality-deelnemer, schreeuwden terug en stelden me gerust. En een man die me vertelde dat hij een winkeldief was, dat hij grote fouten had gemaakt in zijn leven en dat ik de kans had om een ​​goed leven voor mezelf op te bouwen, zei me dat ik me niet moest laten beïnvloeden door wat andere mensen denken. 3 beschermengelen. Soms realiseer je je niet hoeveel mensen op je letten.

Een goede sociale ondersteuning is zo belangrijk. Ik gebruik dat ook de hele tijd in mijn werk, om mensen te vertellen dat er problemen zullen zijn in werk en leven, zorg voor goede sociale steun, familie, vrienden, leeftijdsgenoten.

Wat zou je willen dat mensen wisten of begrepen over vitiligo?

Ik zou willen dat mensen zichzelf zouden onderwijzen over vitiligo (en welke aandoening dan ook) in plaats van iemand met vitiligo de vragen te laten beantwoorden. Het voorkomt dat je gewoon als persoon met elkaar omgaat. En wanneer mensen de behoefte voelen om 'remedies' en ongevraagd advies te geven. Dat er iets mis is met mij. Dat helpt niet, ondanks hun bedoelingen.

En als je naar iemand staart, weten en voelen ze dat. Het is natuurlijk natuurlijk om naar iemand anders te kijken, één blik is prima. Maar als je de andere stiekeme blikken doet, weet die persoon dat er naar hem wordt gekeken en het lokt een reactie uit, misschien trek je je terug in jezelf of probeer ik mezelf op te peppen door tegen mezelf te zeggen dat het niet uitmaakt, ik moet tegen mezelf zeggen "daar is niets mis met je, het maakt niet uit, laat ze maar kijken”.

Overweeg ook wat u zegt, ik heb mensen tegen me laten zeggen: "Je ziet er nu beter uit dan voorheen, ik heb liever dat je blank bent". "Je ziet er nu veel knapper uit dan voorheen". Gek

Welke positieve dingen denk je dat vitiligo in je leven heeft gebracht?

De eigen vermoedens van mensen in mijn voordeel gebruiken. Ik heb veel ervaringen gehad waarin mensen me onderschatten vanwege wat ze denken te zien, bijvoorbeeld in interviewsituaties. Ik overtref gemakkelijk hun verwachtingen en val daardoor op. Ik heb die kansen aangegrepen om in rollen en sectoren te komen en dat heeft me goed gediend.

Ik zou dat niet moeten gebruiken, maar ik doe het toch. Het zijn de dingen waar ze commentaar op hebben gegeven, we waren zo onder de indruk van hoe zelfverzekerd je was, de energie die je in de kamer bracht. Een deel ervan is natuurlijk echt, maar vaak kun je aan hun verbazing zien dat ze beslissingen hebben genomen op basis van mijn vitiligo voordat ze met mij in contact kwamen.

Sommige ervaringen waren natuurlijk vreselijk, als ik werd gevraagd om het invaliditeitsgedeelte van een kandidaat-formulier in te vullen, en als ik hen vroeg waarom, omdat ik niet gehandicapt ben, de kleur van de gezichten van mensen zien verdwijnen.

Maar mijn vitiligo heeft mijn sterke veerkracht ontwikkeld. En mijn empathie, ik denk dat het het superkrachtig maakte, ik las de kamer meer dan voorheen en gebruik dat om voor anderen te pleiten.

Ik heb bijvoorbeeld ervaringen gehad waarbij een kandidaat die voor een functie solliciteerde, vertelde dat ze een specifieke voorwaarde voor hun sollicitatie hadden. Ik zal ervoor zorgen dat de mensen die hen interviewen de aandoening hebben gelezen en bereid zijn om met de persoon om te gaan en niet overweldigd worden door hun reactie op hoe ze eruit kunnen zien. Het geeft iedereen de kans dat het een echt interview wordt op basis van verdiensten, ervaring, presentatie enz.

Wat vind je leuk aan je vitiligo?

Vandaag ben ik er zo goed mee, ik zou het niemand toewensen, maar de reis die ik heb gemaakt, alle dingen die ik heb meegemaakt, hebben me gemaakt tot wie ik nu ben.

Ik vind het leuk hoe het verandert, ik heb nu bijna niets van mijn oorspronkelijke pigment. Ik ben van plan om een ​​deel van wat er nog over is getatoeëerd te krijgen. Geschetst als wolken of vogels.

Ik vind het geweldig om te zien hoe merken als Gap, Superdrug, grote advertenties mensen en kinderen met vitiligo in hun campagnes opnemen. Het normaliseren ervan maakt het minder een anomalie voor mensen om naar te staren. En daarmee leren meer mensen erover.

Wat vind je uitdagend aan het hebben van vitiligo vandaag?

Het is allemaal bescherming tegen de zon, ik hou van de zon, maar ik moet zo voorzichtig zijn om er buiten te blijven. Op vakantie is dit het moeilijkst, ik kan tijdens de piekuren niet met mijn kinderen het zwembad of de zee in, dat soort dingen. Omdat mijn huid meteen verbrandt, zelfs met factor 50 aan.

Ik heb net de uitslagvesten uit Australië gekregen, ze zijn een game-wisselaar geweest en de zonnebrandcrèmes zijn aan het veranderen, niet zulke witte, zware plakkerige crèmes.

Maar ja, de zon is nu mijn constante uitdaging.

Wat zou je zeggen tegen een jongere persoon met vitiligo?

Het belangrijkste is om te investeren in je vrienden en de mensen van wie je houdt en om wie je geeft. Bouw de relaties op die er voor u zullen zijn, mensen die u kunt vertrouwen en waarmee u kunt praten. Mijn vriendengroep heeft me gered.

Vitiligo kan isolerend zijn en ik zou iemand willen aanmoedigen om contact te blijven maken. Die vriendschappen gaan een leven lang mee, maar je vitiligo zal komen en gaan.

Wat doe/zeg je tegen jezelf om je eigenwaarde te vergroten?

Ik sport 5 keer per week en dat helpt. Lichaamsbeweging is voor mij een geweldige manier om mijn dag te beginnen, dat en meditatie. Het helpt me te aarden in mijn lichaam en huid. Als ik tijdens een training merk dat ik me down voel, ga ik wandelen en doe ik een loopmeditatie.

Zitten en treiteren, het helpt gewoon niet.

Simpele actieve dingen, zoals het huis schoonmaken, stofzuigen en de kinderen naar het park brengen. Iets doen waar ik blij van word.

Ik heb een pot op mijn bureau vol mindfulness-momenten, je haalt er een uit en het zal je vertellen wat je moet doen, 'denk aan iets positiefs', willekeurige dingen.

Ik hou van journaling (ik moet het meer doen), leuke dingen kijken op TikTok. Mijn moeder geeft me ook veel kracht en als ik me neerslachtig voel, bel ik een vriend. Ik bel gewoon een paar vrienden op de werkdag voor een facetime van 15 minuten en maak gewoon een praatje. Dat fleurt mijn dag altijd op.

Is er nog iets dat je wilt delen?

Ja, we besteden zoveel tijd aan ons zorgen maken over wat andere mensen denken, hoe andere mensen ons zien en we hebben er absoluut geen controle over. Het maakt niet uit wat ze van je denken, het gaat erom wat jij denkt dat ze denken. Jay Shetty zei het perfect,

"De meningen en gedachten van anderen zijn niet jouw realiteit, tenzij je ze toestaat."

Hoe zou je willen dat anderen Wereld Vitiligo Dag eren?

Om te stoppen met het vormen van een verhaal of oordeel over iemand op basis van het feit dat ze vitiligo hebben. Informeer uzelf over de aandoening en dan kunt u met iemand praten om meer over hen als persoon te weten te komen en hoe hun ervaring is geweest.

Behandel mensen wat vriendelijker. Wees geen lul, zo simpel is het.

-----------------------------------------------

Dank aan Minesh voor al zijn tijd, openheid en vrijgevigheid bij het delen van zijn ervaringen. Als je meer wilt weten over vitiligo, ga dan HIER naar de Mayo Clinic om je opleiding te starten.

PIN het voor later